Obdulia visita quase todos os dias o seu filho, que sofre de deficiências múltiplas severas, em seu lar de acolhimento em San Juan de Alicante.Não, você não leu «residência», e sim «lar». É disso que se trata. De mostrar que pessoas adultas que sofrem desta doença podem sim viver juntas e com certa autonomia em um lar tutelado. Neste novo capítulo sobre nossos Super-heróis do Bairro apresentamos esta iniciativa, pioneira na Espanha, da Fundación Lukas.

TEXTO: FRANCISCO JAVIER SANCHO MAS IMAGENS: LEAFHOPPER

Quando Obdulia (61 anos, enfermeira em Alicante) liga para a empresa de cruzeiros, ela sempre avisa o seguinte: «Vamos com uma pessoa em cadeira de rodas». Ela não diz que se chama Arturo, de 26 anos, e que ele sofre de deficiências múltiplas severas desde pequeno. Nem que ainda mexe as mãos, com os dedos atrofiados, ou que sua língua principal consiste em sorrisos e no olhar.

Consegue imaginar? 26 anos cuidando do Arturo em tempo integral, e de mais dois filhos. Agora, para o Arturo (que a partir de agora chamaremos de «O Viajante») existe também o alívio de contar com o pessoal da Fundación Lukas. Pessoas como José Carmona, um jovem assistente ocupacional que atende Arturo e seus colegas esta noite. E também como Yolanda Santos, educadora social e coordenadora do programa. Além dos oito outros trabalhadores que se revezam dia, tarde e noite no lar. No total, 19 pessoas trabalham na fundação para que toda essa casa funcione. Aí também se encontra Inmaculada Grimal, assistente social, que nos mostra as instalações sorrindo. Tudo é amplo: quartos, corredores e banheiros que são compartilhados por cada dois quartos. Ali, com a ajuda de cadeiras adaptadas (muito caras, por sinal), e com arneses, os cuidadores ajudam no banho de todos os inquilinos.

De dia, há também o centro de terapias que abriu em 2014. No ano passado foram fornecidas 1.400 terapias a pessoas com vários tipos de deficiências que vêm aqui para receber cuidados. À tarde, os seis colegas vão para o lar, que abriu em 2016. «E olha», nos diz Inmaculada, «olha»: o jardim sensorial, cada seção com plantas olfativas diferentes e espaços adaptados. A fundação, de fato, começou adaptando os parques infantis, em Madrid e em Alicante, para mostrar que a inclusão era viável se as condições fossem as corretas. E «olha», diz Inma: as bicicletas.

Bicicletas adaptadas para pessoas com deficiência. Alguns são mantidos e consertados pelos desabrigados no abrigo de Santa María de la Paz da ordem de San Juan de Dios. «E olha», nos avisa Inma, a assistente social, «entrem aqui», é uma sala sensorial. Você se deita em uma cama d’água, conectada a um aparelho de som que realça os sons graves ou agudos de acordo com seu humor. E você sente as vibrações. «E olha». No teto, luzes em movimento simulam o líquido amniótico.

A fundadora da Fundación Lukas, Anne Marie, é uma senhora holandesa de cabelos pretos que veio com sua família morar na Espanha anos atrás, depois de seu marido, um engenheiro têxtil e apaixonado por fontes renováveis de energia, ter sido transferido. Alphons, o marido, está por trás do calor do lar de acolhimento Lukas. Através de contatos e amigos, eles conseguiram 176 painéis fotovoltaicos que proporcionam ao centro uma autonomia energética de 85%.

Ela não tinha nenhuma relação com deficiências múltiplas severas até o início da fundação. Nenhum familiar próximo. Apenas o filho de um amigo que a inspirou. Ela e um grupo de amigas começaram a imaginar espaços de lazer adaptados. Dessa ideia surgiram os «parques de integração». E depois de construílos em Madrid e em Alicante, a fundação surgiu em 2014, com o centro de terapias de todos os tipos (sensorial, hidroterapia, fisioterapia, terapia com cães, etc.). E, depois, se inspirando em alguns modelos de seu país natal, nasceu o lar onde hoje vive o viajante e seus companheiros.

Mas tudo isso não é fácil. Você olha para a fundação, os trabalhadores, as bicicletas, as cadeiras de banho adaptadas, o parque e a sala sensorial. E, claro, você pensa em dinheiro. Quanto custa tudo isso?

—Cerca de meio milhão de euros por ano, aproximadamente — diz Anne Marie.

Fundación Lukas

Isso, contando com doações e ajudas. Por exemplo, o carro elétrico 100% adaptado foi uma doação da Nissan. Além das cerca de 19 pessoas que trabalham no lar e muitas outras despesas que seriam impossíveis de cobrir sem a ajuda externa, de todos aqueles que formam essa engrenagem sólida (como a palavra da qual deriva a solidariedade). E isso supõe um mar de detalhes impossíveis de enumerar. E até mesmo aqueles pictogramas que ensinam as pessoas com deficiência a se protegerem contra o abuso sexual, uma vez que formam um grupo particularmente vulnerável.

—Os primeiros colaboradores são os pais —diz Anne Marie -. Sem a ajuda dos demais, tudo isso é impossível. Eles estão envolvidos no cuidado e adaptação de seus filhos. O pessoal é a outra peça. Um terço das despesas é coberto pela administração da Generalitat Valenciana. Outro terço depende de eventos e de parceiros (atualmente cerca de 300). E outro terço provém de doações, como o terreno doado pela prefeitura, ou o que organizações amigas como a Fundación MAPFRE nos proporcionam, por meio da causa Vidas Cruzadas ou do programa Sé Solidario, por exemplo. E também a colaboração de voluntários e cada vez mais organizações como o Rotary ou as organizações de moradores de rua que fazem a manutenção das bicicletas adaptadas.

É um modelo replicável em outras províncias e comunidades autônomas?

— Completamente — diz Anne Marie. Isso é o que gostaríamos. Que os pesquisadores viessem estudá-lo. Porque sabemos que funciona. Que sem dúvida melhora a qualidade de vida das pessoas com deficiências múltiplas severas. Porque vivem junto conosco e fazem parte de nós. E isso deve ser divulgado. O resto depende da vontade política e da união de forças. A nós nos resta o tempo e os recursos para fazer ainda mais.

A passagem de Ignacio pelo «lar»

Outros de nossos protagonistas de hoje são María Palacio e seu filho Ignacio. Ele nasceu há 23 anos, prematuro e com síndrome de West. «Ele está desafiando os limites das expectativas normais de vida», disse María.

María levou Ignacio para Alicante, para a casa Lukas, no segundo semestre de 2017. Foi o tempo que levou até ele ser encaminhado para um centro diurno em Madrid, o que é normal depois que os meninos se formam no colégio quando têm entre 18 e 21 anos. Aqueles seis meses na Lukas significaram um avanço completo.

Que avanços você notou? —Primeiro, vê-lo interagir com outros jovens de sua idade em circunstâncias semelhantes. Não continuar tratando-o como uma criança. Quer dizer, ele é como uma criança, sim. Ela gosta de ouvir rádio e canções infantis, mas às vezes também tem reações que parecem estar próximas de sua verdadeira idade.

Ignacio é puro sorriso. E é o termômetro pelo qual María mede sua qualidade de vida.

— No dia em que ele parar de sorrir, eu vou me preocupar. Enquanto isso, cada minuto é uma atenção. Você tem que lhe oferecer estímulos. Não se sentar ao lado dele sem interagir. Ele é muito sensível. Quando é ignorado por muito tempo, ele reclama e fica triste.

O sorriso é o termômetro da sua vida. Mas também a capacidade pulmonar.

— Desde que ele fez as terapias aquáticas na Lukas, sua capacidade pulmonar aumentou de maneira espetacular e não voltou a diminuir. Foi impressionante. Aqui você não vê o Ignacio se mexendo muito, mas na água ele é um mergulhador. As apneias controladas mudaram sua vida — diz María.

«Cada minuto é uma atenção», disse María. E você percebe um tubo e uma injeção em cima da mesa da cozinha. Ignacio come com uma sonda. A cada minuto, uma atenção.

Eles, os Ignacios, os Arturos o viajante, exigem tanta atenção que nos esquecemos um pouco das pessoas que estão por trás deles para que vivam em condições dignas, para que o mundo científico e clínico, e o mundo dos serviços de saúde sejam adaptados Enquanto isso, na casa de Alicante, Arturo e seus companheiros já preparam a próxima viagem.

Você sabe para onde? Adivinhe. Para o caminho de Santiago de Compostela. Eles o percorrerão em setembro. E irão em bicicletas adaptadas

Fundación Lukas