Após o sucesso do aplicativo ‘Soy Cappaz’, a Fundación MAPFRE e a Fundación Gmp apresentam um novo aplicativo, ‘Daño Cerebral’, que apoia famílias afetadas pela lesão cerebral adquirida (LCA) ao permitir o trâmite de recursos e ajudas disponíveis em cada comunidade autônoma espanhola desde seu celular.

TEXTO: ÁNGEL MARTOS IMAGENS: ISTOCK, FUNDACION MAPFRE

A atriz Andrea del Río é um dos rostos mais populares da televisão espanhola graças ao seu papel protagonista como a inspetora Alicia Ocaña na série policial Servir y Proteger da TVE. Mas, em sua vida privada, ela se vê como uma «personagem secundária», pelo menos desde que sua mãe, Isabel, uma assistente social que vivia em Zaragoza, sofreu um AVC. O derrame cerebral é uma das causas do que se denomina lesão cerebral adquirida (LCA), um grupo de lesões que afetam o desempenho cognitivo, emocional, comportamental e/ou físico das pessoas. Algumas vítimas de acidentes de trabalho ou de trânsito também sofrem de LCA.

«Levaram ela ao médico, naquele momento não detectaram que era um AVC e a mandaram de volta para casa… Na manhã seguinte ela acordou com toda a parte cognitiva muito afetada», relembra Andrea em um vídeo depoimento no canal do YouTube da Plataforma Espanhola de Lesões Cerebrais Adquiridas, sobre as primeiras horas que mudaram a vida de sua mãe e de toda a família. Na época, os verbos que dão título à sua série, Servir y Proteger, também passaram a ser seu dia a dia. «É uma boa comparação», admite a atriz. «O caminho é muito duro, com inúmeros sentimentos com os quais você tem que aprender a lidar… Uma grande luta constante que recai sobre quem sofreu a lesão, é claro, mas a pessoa que cuida é a que está ali, a que também acompanha neste longo processo e, obviamente, ‘serve e protege’».

Hoje, a vida de ambas está, como a própria Andrea descreve, «mais estabilizada», após o choque de enfrentar uma situação muito complexa, devido à diversidade de limitações que acarreta. «89% dessas pessoas apresentam alguma incapacidade para atividades básicas da vida cotidiana, percentuais que se reduzem ao receber ajuda, seja ela técnica ou pessoal», aponta o Relatório Monográfico Sobre Recursos de Atenção às Lesões Cerebrais na Espanha (2019), elaborado pela Federação Espanhola de Danos Cerebrais (FEDACE) e o Observatório de Danos Cerebrais. Mas, como ter acesso a essa ajuda, muitas vezes dispersa entre diferentes administrações, ou simplesmente além do nosso conhecimento? E, pior ainda, como lidar com a infinidade de procedimentos burocráticos necessários para solicitá-la em tempos de pandemia, quando ir a qualquer local físico se torna uma situação de risco?

A Fundación MAPFRE e a Fundación Gmp encontraram a resposta para essas perguntas na forma de um aplicativo para celular: o app ‘Daño Cerebral’. «As necessidades de um familiar com LCA costumam ser amplas, multidisciplinares e onerosas e, além disso, é aconselhável não perder tempo na implementação de soluções possíveis», explica Francisco Fernández, diretor da Fundación Gmp. «As famílias precisam de orientação especializada, como a oferecida por um profissional qualificado, com conhecimentos profundos acerca dos recursos disponíveis e dos procedimentos que devem ser realizados». Conhecimento que agora está disponível para qualquer pessoa que precise, com um único gesto de baixar um aplicativo em seu celular.

A LCA afeta não só o paciente que sofre dela, mas também todo o seu entorno e, de maneira muito específica, aquelas pessoas que são obrigadas a desempenhar o papel de cuidadoras, como a própria Andrea del Río. Em muitas ocasiões, os cuidadores (ou melhor, as cuidadoras, como veremos a seguir) têm que relegar ou abandonar suas ocupações e passar quase todo o seu tempo prestando assistência à pessoa com LCA. Uma realidade que, na Espanha, também tem gênero. Acontece que, de acordo com o Estudo sobre o Grau de Conhecimento da Sociedade Espanhola sobre as Lesões Cerebrais Adquiridas, realizado pela consultoria internacional GfK e a Fundación Gmp em 2018, «o 77 % dos cuidadores de pessoas com DCA em Espanha são mulheres».

«Há uma grande quantidade de ajudas para melhorar a situação física e psicológica e a reabilitação das pessoas com lesão cerebral, uma vez reconhecida a patologia», ressalta Antonio Guzmán, diretor da área de Promoção da Saúde da Fundación MAPFRE. As sequelas produzidas pela LCA requerem uma variedade de recursos que vão, a princípio, desde os de natureza médica e de reabilitação, até outros, nos anos seguintes, de apoio social e inclusão no meio comunitário. No entanto, como reconhece Guzmán, «essas ajudas, principalmente as econômicas, variam de uma região para outra». O desafio do aplicativo ‘Daño Cerebral’ tem sido centralizar todas essas informações em um único aplicativo móvel de âmbito nacional que possa dar uma resposta integral sobre qualquer localização geográfica. De fato, outro estudo da FEDACE, intitulado justamente «Desigualdades territoriais na atenção às lesões cerebrais na Espanha», observa em termos gerais «a falta de políticas públicas abrangentes de atenção às LCAs» (exceto na Comunidade Valenciana).

Daño Cerebral App

O mesmo estudo denuncia ainda «la escassez de recursos especializados» e destaca «o papel que as entidades associativas têm assumido para tentar atender às necessidades de cuidados às pessoas com LCA e seus familiares». O app ‘Daño Cerebral’ nasceu assim como esse espaço, visando otimizar todos os recursos disponíveis, públicos e privados, para cada caso específico, levando em consideração o tipo de lesão, a localização geográfica do paciente, sua idade, entre outros fatores. «O aplicativo usa como suporte os conteúdos do mapa online dos recursos da FEDACE, que se encarrega de atualizálos periodicamente para tornar as informações essenciais mais acessíveis a familiares e pessoas com LCA», explica Francisco Fernández. É isso que, segundo Antonio Guzmán, torna o aplicativo ‘Daño Cerebral’ «um aplicativo que está vivo». A ferramenta também contou com a colaboração da empresa tecnológica MO2O e da Fundación Polibea. Se a vacina da Covid acabará com a pandemia e a digitalização nos salvará da crise econômica, este aplicativo é a «vacina digital» perfeita que ajuda as famílias afetadas pela LCA.

Os 100.000 casos anuais de LCA

De acordo com a Federação Espanhola de Danos Cerebrais, na Espanha ocorrem mais de cem mil casos de lesão cerebral adquirida por ano, um número chocante e pouco falado. É muito provável que aqueles que a sofreram no passado já tenham buscado mais informações, recursos e procedimentos. Portanto, o app ‘Daño Cerebral’ é voltado, acima de tudo, para aquelas pessoas que acabaram de sofrer desta doença ou que podem vir a sofrer dela no futuro, bem como seus familiares. Após a fase inicial e a alta hospitalar, essas pessoas precisarão de um guia confiável, que oriente seus passos na obtenção dos melhores recursos disponíveis e na facilitação de qualquer procedimento. O app ‘Daño Cerebral’ foi lançado no dia 26 de outubro, coincidindo com o Dia Nacional dedicado a esta condição. Um curto período de tempo em que dois mil downloads foram feitos em celulares Android e iOS. «Em termos absolutos não é um impacto muito significativo, mas devemos ter em conta de que se trata de um aplicativo que só será baixado em caso de se ter sofrido um caso inesperado de lesão cerebral», afirma Francisco Fernández. «Nosso desejo é que o menor número possível de famílias precise desse app».

Seria possível reproduzir este modelo de aplicativo em outras situações de saúde? E em outros contextos internacionais? A resposta a ambas as perguntas parece ser sim. Poucos dias depois de apresentar o aplicativo, a Fundación Gmp e a Fundación MAPFRE receberam manifestações de interesse de organizações que atuam em outras áreas da saúde, como a favor das pessoas com Alzheimer. E também de organizações que atendem pacientes com Lesão Cerebral Adquirida em países da América Latina. «Eles nos convidaram a participar no próximo ano, por exemplo, de um congresso internacional em Porto Rico para explicar como o app funciona», conta Antonio Guzmán. «O que as duas fundações temos claro é que vamos entregar sem ressalvas todo o nosso conhecimento e todos os aprendizados acumulados para colocá-los a serviço de qualquer iniciativa que melhore a vida das pessoas», explica Francisco Fernández.

Às vezes é difícil ver o presente e o futuro com otimismo. Não é o caso de Andrea del Río, talvez «porque viemos de um caminho tão difícil que realmente acredito que tudo o que acontece e pode acontecer será melhor e mais positivo», confessou em sua entrevista no YouTube. Em sua memória ficou essa sensação de estar perdida «e com tão pouca ajuda que você não sabe por onde começar…», como reconheceu por e-mail à revista La Fundación. Também «a grande dificuldade de fazer e conseguir absolutamente tudo, os poucos meios que haviam e toda essa desinformação que só atrapalha». Portanto, quando a atriz de Servir y Proteger soube da existência do aplicativo ‘Daño Cerebral’, ela não pôde deixar de sonhar com essa vida passada que poderia ter sido muito mais fácil para tantas pessoas. Um sonho que agora está se tornando realidade

Daño Cerebral App